Hier mal ein augenscheinlich nicht digitales aber am Ende dann doch digitales, elektrorelevantes Thema ...
Manche wissen es, andere erfahren es jetzt. Ich habe vor 5 Jahren eine massive Niereninsuffizienz gehabt und leider vor ein paar Wochen erneut. Bei der ersten Niereninsuffizienz war die Rehabilitation mit der Entstehung des "grauen Monsters" verknüpft. Sprich, ich habe das Projekt "graues Monster" als Reha-Maßnahme für mich benutzt. So ähnlich aber im leistungumfang etwas geringer habe ich mich nun darauf gestürzt, eine Lösung zu finden die Reisefreiheit mit dem Wohnmobil trotz Dialyse beibehalten zu können.
Klassisch:
Eine Dialyse findet meist drei mal die Woche statt. Da müssen die betroffenen Personen dann in ein Dialysezentrum und dort für ca. 4 Stunden an das Blutwäschegerät. Dazu ist eine exakte und verbindliche Zeitplanung erforderlich, man muss mit dem Wohnmobil oder von dem Wohnmobil zur Dialyse gelangen können und entsprechend seine Reiseplanung, Wege und Zeiten, im vorraus planen und das oft über mehrere Wochen.
Das was die typische Verwendung des eigenen Wohnmobils ausmacht, rausgehen - einsteigen - losfahren und mal schauen wo man rauskommt, ist damit vorbei oder eben auf die Zeiten zwischen zwei Dialyseterminen beschränkt.
Meine Frage ist nun, wie viele von uns betrifft das und wie geht ihr damit um???
Meine Lösung sieht wie folgt aus:
Ich hatte ja Gelegenheit mich fast 5 Jahre hierauf vorzubereiten und verschiedene Lösungen zu prüfen. Grundsätzlich gibt es 3 Lösungen um aus dieser Ecke wieder herauszukommen.
1. Transplantation: HIer ist es so, dass ich mehrere Angebote für Lebendspende habe. Allerdings findet man zu dieser Transplantation immer viel euphorische Berichte, die aber mit der Realität relativ wenig gemein haben. Ich habe die Option und die ist auch gut umsetzbar (nicht in D aber im Ausland auf legale Art und Weise). Der Nachteil ist aber, dass man mit dem Risiko eine andere Person zu verletzen, die dann später ggf. erforderliche Reserven (Nierenleistung) nicht mehr hat. Man nimmt sich also ein Darlehen von einer anderen Person, welches ggf. nicht zurückgezahlt werden darf, wenn es erforderlich ist. Damit muss man klarkommen. Weiterhin ist eine Lebendspende in D/EU an viele Bedingungen geknüpft und die medizinische Voraussetzung ist das geringste Problem. Eine Ethikkommission muss zustimmen und die Brüder lassen sich verdammt viel Zeit bis sie entscheiden und letztendlich entscheiden die auch nach Kriterien, die nicht für jeden so offensichtlich und einsehbar sind.
2. Hämodialyse: Das ist die klassische Dialyse, wo man in ein Dialysezentrum fährt/gefahren wird und dort über ein T-Stück (wie beim Flüssigkeitswechsel der Alde) den Inhalt (Blut) kontrolliert durch die Filteranlage zieht. Das über 4 Stunden und die ungewollten Stoffe werden aus dem Körper via Blutwäsche herausgezogen. Danach kann die Vergiftung wieder losgehen und 2 Tage später wird das Verfahren wiederholt.
3. Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse): Das ist eine Variante, wo das Blut im Körper bleibt und lediglich eine Reinigungsflüssigkeit in den Körper eingelaufen lassen wird um wöhrend einer Verweildauer die Schadstoffe im Körper aufzunehmen und dann wieder ausgeleitet wird. Das Bauchfell dient dabei als Filter. Hierbei wird kein Blut extern gewaschen, sondern die Schadstoffe im Körper ausgefiltert.
Weitere Abarten:
Bei der Hämodialyse gibt es das oben beschriebene Verfahren aber auch ein sogenanntes "Heimdialyseverfahren". Hier ist es so, dass die eigentliche Dialyse zuhause (Heim) selbstständig oder mit Unterstützung einer weiteren Person (Pflegekraft, Lebenspartner, etc) durchgeführt wird. Vorteil ist dabei, dass man sich die Terminvereinbarungen in einem Dialysezentrum und die Anfahrt erspart und praktische die Dialyse zu jedem persönlich beliebigen Zeitpunkt durchführen kann. Der Nachteil ist dabei das Risiko, dass bei Anschluss und Abnabelung Probleme entstehen, die man dann ggf. ohne direkte und sofortige Unterstützung lösen muss. Weiterhin sind die Heimdialysegeräte groß/schwer und haben eine erhöhten Strom- und Wasserbedarf.
Bei der Peritonealdialyse gibt es ebenfalls mehrere Abarten. Eine Variante ist, dass man etwa 4x Täglich die vorhandene Reinigungsflüssigkeit ablässt und neue Flüssigkeit einfüllt. Oben frische rein und unten die alte raus. Dafür benötigt man kein Technik, es handelt sich lediglich um ein Verfahren. Das Verfahren wird klassisch vier mal täglich durchgeführt und da es sich um eine nahezu permanente Dialyse handelt, ist es auch deutlich weniger belastbar und näher an der Arbeitsweise der echten Niere. Die weitere Variante ist nun, dass durch ein Gerät (Cycler) die Einleitung und Ableitung der Flüssigkeit automatisch über Nacht im Schlaf erfolgt. Man geht also ins Bettchen, hängt sich selber an die Schläuche und schläft 8 Stunden um dann fertig dialysiert wieder aufzustehen. Dabei wird durch die Anschlüsse lediglich die Reinigungsflüssigkeit in den Körper eingeleitet und abgeführt und kein Blut, was für manche Patienten mental eben sehr wichtig ist. Sauberkeit und Sterilität ist bei allen Verfahren sehr wichtig.
Nun mein Plan:
Ich habe mich für die Peritonealdialyse mit dem Automatischen System über Nacht entschieden. Dafür muss ein Katheder in das Bauchfell eingesetzt werden. Dabei handelt es sich um eine kleine Operation. Dieser Katheder muss "einwachsen" was ca. 2-4 Wochen dauert und davon abhängig ist, welch eine gute Wundheilung man generell hat. Danach beginnt man mit der manuellen Peritonaldialyse. Also (üblicherweise) 4 mal pro Tag die Ableitung der alten Dialyseflüssigkeit und Einleitung der frischen Dialyseflüssigkeit. DIeses Verfahren wird über einen Zeitraum von ca. 6 Wochen durchgeführt bis Erfahrungswerte und Tests ergeben, ob das Bauchfell für dieses Verfahren geeignet ist. Es gibt Einschränkungen und auch medizinische Ausschlusskriterien etwa nach vorhergehenden Operationen und Vernarbungen des Bauchfells. Bei mir sollte alles so konfiguriert sein, dass es funktioniert.
Nun wird das elektrische Gerät für die Übernachtdialyse eingesetzt. Mental verhält sich das Gerät wie ein Abnoegerät. Wird also Abends angeschlossen und Morgens abgestöpselt. Das Gerät läuft über Nacht.
Der Stromverbrauch des Gerätes liegt bei 500W. Also bei 8 Stunden Schlaf werden ca. 8x500Wh benötigt. Das sind in Summe ca. 4 kW oder eben bei 12V umgerechnet 333 Ah. Dazu kommt praktisch der Wirkungsgrat des Wechselrichters und so sollte man ca. 400 Ah Strombedarf rechnen. Nun wird es spannend. Die 500W Leistung sind die Herstellerangabe. Das Gerät selber hat die Größe eines Gettoblasters ...
Lt. Fresenius ist die Leistungsangabe eher oberhalb der Realität. Trotzdem gehe ich zunächst mal von diesen 400Ah aus, die dann ja täglich nicht nur bereitgestellt, sondern auch wieder nachgeladen werden können müssen. Wir benotigen also einen Ladestrom von 100Ah über 4 Stunden um die 400Ah wieder reinzuholen und dann nochmal ein Pfund obendrauf um die während der Ladung verbrauchten Amperestunden auszugleichen. Wenn also unsere Technik einen Grundverbrauch von 100Ah/Tag hat, dann müssen auch diese 100Ah kompensiert werden um die vollkommene, stromtechnische Autarkie zu erhalten. Das heißt, 500Ah Ladestrom, erge 125Ah / Stunde, sind also 1.500W pro Stunde über einen Zeitraum von 4 Stunden die reingeholt werden müssen. Das bedeutet eine Solaranlage mit ca. 2.500Wp und 4 Stunden Sonne täglich. Bei uns haben wir 1.700Wp auf dem Dach und ich beabsichtige weitere 800Wp hinzuzufügen. Dabei ist noch nicht klar, ob ich die 800Wp via flexiblen Solarpanels (Solarsegel) oder durch Erweiterung der vorhandenen Anlage auf dem Dach hole. Gegenläufig wird durch Fresenius untersucht, ob man ggf. das Gerät nativ mit 12/24 V betreiben kann. Im Weiteren soll untersucht werden, ob man das Gerät über einen Akku puffern kann, so dass bei Stromausfall mindestens noch soviel Kapazität übrig bleibt um den Zyklus zuende laufen lassen zu können. Ebenfalls wird untersucht, ob man das Gerät platztechnisch optimieren kann. Im Betrieb wird das Gerät mit Beuteln versorgt, die die erforderliche Dialyseflüssigkeit enthalten. Hier kann es ggf. mal zu Undichtigkeiten kommen, die im Wohnmobil natürlich besonders ärgerlich sind. Entsprechend wird auch hier geprüft, ob es eine gesicherte Einbauvariante gibt, die ein Auffangbecken enthält.
Dieses Projekt läuft gerade an und soll innerhalb von ca. 6 Wochen Ergebnisse bringen. Deswegen die konkrete Frage, wer hier Bedarf für Informationen oder sogar Interesse an einer vergleichbaren Lösung hat. Mindestens lassen sich Informationen austauschen und optimalerweise sogar erforderliche Installationspläne vergleichen oder Erweiterungen gemeinsam vornehmen. Nur zum Verständnis .. ich mache das sowieso für mich aber wenn jemand da ebenfalls Interesse hat, dann lässt sich ggf. gemeinsam etwas optimieren.
vG
Martin
